Помогите ребёнку!

  Здравствуйте! К Вам обращается большая группа неравнодушных людей, которая борется за жизнь маленького пугачевца, Саши Голованова. Да, мы понимаем, что Вас постоянно о чем-то просят, но ситуация – SOS! Очень просим дочитать наше обращение до конца, а уже потом сделать свой выбор: помочь или выбросить в мусор! Это история Сашеньки, которую записала его мама Марина:

  Саша родился 22 сентября 2005 года, в г. Пугачеве, Саратовской области. Еще в родзале я заметила, что он не кричит, а потихоньку пищит. Врачи успокоили - всё нормально. В выписке порекомендовали как можно скорее обратится к невропатологу.. Сначала мы лечили церебральную ишемию. Затем другой диагноз: натальная травма шейного отдела.  В 1.2 Саша пошел, головка все время падала ему на грудь. Ортопед надел на него воротник шанса, с которым он проходили 1,5 года. После чего голова стала свисать на левое плечо, но это не мешало ему развиваться. Сашенька очень жизнерадостный, смышленый мальчишка. В 4 года он освоил компьютер, и запросто блуждал по просторам всемирной паутины. До 5.5 лет нас лечили от последствий травмы шейного отдела. В 2011 году начались проблемы с сердцем, ножки стали отекать, появилась одышка, цианоз. В июне – реанимация, где 21 день он был на аппарате искусственного дыхания, это были кошмарные дни и ночи, я думала, ужаснее ничего нет. Но увы…. Проведя 2 месяца в больнице, мы поехали восстанавливаться домой, но уже в сентябре, приехав в туже больницу на плановое лечение, врачи поставили диагноз: соединительно-тканная дисплазия, идет распад мышц, все органы дают сбой. «Это не излечимо! Готовьтесь, что он не проснётся или просто упадет в обморок. А ведь у Вас все могло быть иначе, если бы врачи заметили травму шеи в роддоме, и зафиксировали шейку на несколько  месяцев!»

  Я перестала спать. Через каждые 15 минут я вскакивала и смотрела, дышит ли мой зайчик. Саша продолжал жить и радовать нас, но беда пришла. Пришла через несколько месяцев 10 ноября, это был четверг, обычный день. Мы поехали за покупками, Санька заснул на заднем сиденье, а я решила поправить ему головку, мне подумалось, что ему так неудобно. Когда я дотронулась до него, сыночек не дышал и был синий.

  В больнице очень долго боролись за него. Чудо! Сердечко забилось! Вышел доктор и сказал что Саша в реанимации на аппарате ИВЛ, в коме. Остановка сердца длилась 10 минут. Через 3 дня Саша начал приходить в себя и чудо(!) к нему возвращались все навыки, только дышать никак не получалось. Врачи развели руками: «Пока работает аппарат ИВЛ – Саша будет жить!» Предложили сдать его в хоспис. Я впала в глубокую депрессию. Мир погрузился в бездну отчаянья и пустоты. Через несколько месяцев  приняла решение купить свой аппарат ИВЛ, купить все необходимое оборудование и забрать ребенка домой. Мне помогали друзья. Создали группы помощи в соц.сетях, обратились в фонды. Параллельно с этим я узнала, что можно установить диафрагмальный стимулятор за границей (в России такие операции не проводят), который позволил бы жить Саше полноценно в дневное время, ходить в школу и только на ночь подключаться к ИВЛ.

  Я разослала в клиники Германии и Израиля Сашины документы, но все клиники отвечали : «Нет. Сделайте ребенку МРТ, чтобы уточнить диагнозы, поставленные вашими врачами. На сегодня диагнозы Саши противоречат один другому, при них попросту не живут». Я неоднократно обращалась в Минздрав, но оттуда был ответ: диагнозы установлены, МРТ не показано. Ситуация осложняется еще и тем, что в нашем Пугачеве нет МРТ и чтобы его сделать, надо везти ребенка в Саратов. Как это сделать самостоятельно, если государство не идет тебе на встречу и ребенок привязан к ИВЛ реанимации?

   К 25 октября с помощью добрых людей и Сашиной группы в Одноклассниках удалось собрать почти миллион рублей, которые планировалось потратить на аппарат ИВЛ для Саши и все необходимое оборудование. Накануне я уже пообещала Саньке, что скоро оплачу оборудование, и через месяц он будет дома. Вы бы видели, как заблестели его глазки! 26 октября мне сообщили из клиники в Берлине, что могут принять Сашу у себя, но обследование, операция, лечение и реабилитация будут стоить почти 219 тысяч евро. Сумма меня ошарашила, но надежда так крепко засела во мне, что первые 30 минут я просто летала от счастья…. Пока не пришел счет на лечение 218 680 евро. Конечно, речь уже не идет о том, чтобы перевозить Сашу домой, надо сразу лететь в Германию и лечиться. Все деньги, собранные на оборудование пойдут на счет клиники, но остаток еще огромный и я не вижу просвета. Умоляю, помогите вылечить ребенка, ведь Саша  так долго борется, ему так хочется жить! Я готова упасть перед Вами на колени, только не проходите равнодушно мимо! Пожалуйста, дайте нам надежду!

  Сашины диагнозы: Тромбоэмболия легочной артерии.Постреанимационная болезнь.Легочная гипертензия.Постгипоксическая энцефалопатия.  Последствия натальной травмы шейного отдела позвоночника,смешанный парапарез.соединительно тканная дисплазия,вторичный нервно -мышечный синдром. S-образный сколиоз. деформация грудной клетки

   Наша группа провела уже большую работу, но в итоге - отдаем себе отчет, что без Вашей помощи не справимся. Пожалуйста, помогите нам известить всю страну о Сашиной болезни. Если говорить о фактах, то врачи разводят руками и предлагают сдать ребенка в хоспис. Они так и говорят – не наш уровень. А немецкие врачи предлагают Саше жизнь!

Работа, которую мы провели:

  Группа помощи в «Одноклассниках», в которой на 31.10.2012 уже 6 тысяч участников  http://www.odnoklassniki.ru/group/51397206671535

  2. Видеоотчет о проведенном благотворительном концерте в пользу Сашеньки. Который проводился в г.        Пугачеве http://video.yandex.ru/users/sersch25/view/2/#

  3. САРАТОВСКОЕ ТВЦ РАССКАЗАЛО О САШИНОЙ ПРОБЛЕМЕ В ПРОГРАММЕ "ЖИВИ" (на 12 минуте) http://www.forpost.tv/lenta/archives/show/2012/10/29/14086

  4. Статьи о Саше в газетах:

«Провинциальная жизнь» http://prov-zhizn.ru/4popular/pomogite-sashenke-dyshat/

"Новое заволжье":  http://www.novoezavolzhe.ru/?attachment_id=3940                                                                                                  

"Взгляд-инфо": http://www.vzsar.ru/news/2012/10/22/sashe-golovanovy-trebyetsya-dorogostoyaschaya-operaciya.html

 

Данные о родителях и Саше:

Голованов Александр Сергеевич. 22.09.2005 г.р.
Мать:  Голованова Марина Алесандровна, тел. 927-124-01-18
Отец: Голованов Сергей Петрович
Адрес: г. Пугачев, Саратовская обл., ул. Интернациональная, 16
Больница, в которой лежит Саша: Главный врач детской больницы: Барсукова Ольга Николаевна (84574)2-21-65
Отделение анестезиологии-реанимации, заведующая: Плотникова Наталья Геннадьевна (84574) 2-23-43
413725 г. Пугачев, ул Бубенца, 53 Отделение анестезиологии-реанимации.

Балаково

Евгений Запяткин